Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить
У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма».
Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Чиновники в лечении «Золгенсма» Марку отказали.Огромную помощь в сборе средств для лечения больного мальчика оказал фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана.
До этого родители пытались собрать деньги более года, а от кубанских фондов получали отказы. Известно, что закрыть сбор средств помогло крупное пожертвование в 29 миллионов от неизвестного мецената.На состоявшемся врачебном консилиуме его председатель Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что покупка «Золгенсма» нецелесообразна.
Читать на argumenti.ru
