Марк Угрехелидзе - главные новости

10.04 / 09:11

Екатеринбург Краснодарский край Собранные на «самый дорогой укол» миллионы зависли в фонде Ройзмана

ЕКАТЕРИНБУРГ, 7 апреля, ФедералПресс. Фонд Ройзмана заявил, что перераспределит собранные на лечение ребенка из Краснодарского края Марка Угрехелидзе 121 млн рублей.

01.03 / 04:45

деньги общество политика Консилиум одобрил покупку «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе

Медицинский консилиум одобрил покупку препарата «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом написали родители мальчика на странице в соцсети Instagram.

28.02 / 17:45

политика заключенный дети и родители Трёхлетнему россиянину одобрили спасительный укол за 121 млн после нескольких отказов

Трёхлетний россиянин со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Краснодара Марк Угрехелидзе получит спасительный укол «Золгенсмы». О получении положительного заключения сообщила мама мальчика.

28.02 / 14:21

деньги Краснодарский край врачи Врачи разрешили сделать укол за 121 млн рублей трехлетнему Марку Угрехелидзе со СМА из Краснодара

Консилиум врачей в Москве 28 февраля дал положительное заключение на введение препарата «Золгенсма» трехлетнему краснодарцу Марку Угрехелидзе, страдающему тяжелым генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Известием поделились в соцсети родители мальчика. - Многие знают, что сейчас мы с Марком находимся в РДКБ на полном обследование, для повторного консилиума. Мы проходили

16.02 / 10:10

медицина здравоохранение дети Депутат Госдумы обратился к главе Минздрава РФ после отказа Марку Угрехелидзе со СМА в уколе за 121 млн рублей

В мае 2020 года родители трехлетнего Марка Угрехелидзе узнали, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Спасти ребенка может только укол препарата «Золгенсма», который в России стоит 121 млн рублей. Родители начали сбор средств на лекарство для сына. 31 января 2022 года родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт. Вскоре был собран консилиум врачей, который отказа

16.02 / 09:10

деньги дети инвалиды Деньги собрали, а лекарство не купили: фонд, помогающий детям со СМА, обвинили в мошенничестве

В фонде считают, что это происки недоброжелателей.

15.02 / 15:13

медицина здравоохранение дети Марка Угрехелидзе с СМА из Краснодара госпитализируют в Москву для повторного обследования

В мае 2020 года родители маленького краснодарца Марка Угрехелидзе узнали, что их сын болен спинальной мышечной атрофией второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Оказалось, что спасти ребенка может только укол препарата «Зо

08.02 / 14:11

дети история лекарства Дмитрий Муратов призвал провести повторные консилиумы для детей с СМА

Главный редактор «Новой газеты» и лауреат Нобелевской премии Дмитрий Муратов призвал срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА (спинально-мышечная атрофия), для которых благотворители собрали деньги на препарат «Золгенсма» (этот препарат вводится один раз в отличие от других лекарств), но в его приобретении было отказано.

08.02 / 12:17

деньги дети общество Муратов: срочно нужны повторные консилиумы по детям с СМА, которым не купили «Золгенсма»

Нобелевский лауреат, главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги — 121 млн рублей — на препарат «Золгенсма», но фонд «Круг добра» отказал им в покупке. По словам Муратова, сейчас есть шесть таких детей. Один из них — трехлетний Марк Угрехелидзе, которому консилиум отказал в покупке препарата на прошлой неделе. Это вызвало большой общественный резонанс, и фонд «Круг добра» был подвержен жесткой критике.

07.02 / 18:09

бизнес медицина деньги Почему детям со СМА, собравшим ₽121 млн на самое дорогое лекарство, не дают его купить?

На прошлой неделе большой общественный резонанс вызвала история трехлетнего Марка Угрехелидзе: консилиум врачей отказал ему в покупке препарата «Золгенсма», деньги на который собирали сотни людей по всей стране. В такой ситуации, как Марк, оказался не один ребенок — фонды сообщают минимум о десяти детях, которые не могут получить препарат, потому что им не позволяют это сделать специалисты, выбранные фондом «Круг добра» — сегодняшним монополистом по закупке самого дорогого лекарства в мире. Как получилось, что детям не могут купить спасительный укол за частные деньги и кому это может быть выгодно, — попытался разобраться Znak.com.

07.02 / 11:04

дети общество лекарства Почему детям со СМА, собравшим ₽121 млн на самое дорогое лекарство в мире, не дают его купить и кому это выгодно

На прошлой неделе большой общественный резонанс вызвала история трехлетнего Марка Угрехелидзе: консилиум врачей отказал ему в покупке препарата «Золгенсма», деньги на который собирали сотни людей по всей стране. В такой ситуации, как Марк, оказался не один ребенок — фонды сообщают минимум о десяти детях, которые не могут получить препарат, потому что им не позволяют это сделать специалисты, выбранные фондом «Круг добра» — сегодняшним монополистом на закупку самого дорогого лекарства в мире. Как получилось, что детям не могут купить спасительный укол за частные деньги и кому это может быть выгодно — попытался разобраться Znak.com.

06.02 / 11:45

деньги общество лекарства В Краснодаре врачи отказали мальчику с СМА в покупке «Золгенсмы». Деньги собрал фонд Ройзмана

В Краснодаре врачебный консилиум отказал в приобретении препарата «Золгенсма» для трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому деньги на лекарство собрал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана.

05.02 / 19:30

дети общество лекарства Нескольким детям в регионах собрали по ₽121 млн на лекарство. Врачи отказались его назначить

Несколько детей в российских регионах не могут получить препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии несмотря на то, что их родителям удалось собрать по 120 миллионов рублей на покупку лекарства. Одобрение не выдают федеральные консилиумы врачей из клиник, подчиняющихся Минздраву.

04.02 / 16:32

дети лечение После отказа в лечении трехлетнему ребенку со СМА прокуратура Краснодарского края начала проверку

Прокуратура Краснодарского края организовала проверку после отказа федеральными клиниками продать трехлетнему жителю Краснодара Марку Угрехелидзе препарат “Золгенсма”. Ребенок страдает спинально мышечной атрофией. Деньги на дорогостоящий препарат (121 млн рублей) собирали люди по всей России.

04.02 / 14:37

благотворительность Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить

У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума.

04.02 / 12:16

общество политика лекарства «Нецелесообразно»: ребенку со СМА, для которого собрали 121 миллион, отказали в покупке лекарства

Врачи отказали семье трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара в лечении спинально-мышечной атрофии. Как сообщает «Коммерсант», огромную роль в сборе средств сыграл фонд екатеринбургского политика, бывшего главы Екатеринбурга Евгения Ройзмана — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор. Ройзман искал разные способы: продавал картины из личной коллекции, а также коллекции своих друзей.

04.02 / 08:27

деньги лечение лекарства Ребенку со СМА из Краснодара отказали в лечении, хотя на лекарство собрали 121 миллион рублей

Трехлетнему жителю Краснодара Марку Угрехелидзе с диагнозом “спинально-мышечная атрофия” (СМА) отказали в продаже лекарства “Золгенсма”, которое могло бы спасти ему жизнь. Чтобы купить препарат, семья собрала 121 млн рублей. Значительно помог ей в этом фонд политика Евгения Ройзмана.

03.02 / 23:11

общество рубль лечение «Нецелесообразно»: медики запретили спасать ребенка с СМА на уже собранные россиянами 121 млн рублей

Россияне собрали трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофиией (СМА) 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, взял ребенка на попечение и за пять месяцев закрыл сбор.

03.02 / 23:00

общество рубль лечение Ребёнку со СМА отказали в лечении. На него собрали 121 млн рублей

Семье трёхлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, болеющего спинально-мышечной атрофией, врачи отказали в лечении, которое стоит 121 млн рублей. Теперь родители готовят обращение в следственный комитет. Об этом сообщил иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин, пишет «Коммерсантъ».

03.02 / 19:41

общество семья политика Консилиум отказал трехлетнему Марку Угрехелидзе в покупке препарата от СМА

Врачебный консилиум под председательством главного врача детской краевой клинической больницы Краснодарского края отказал родителям трехлетнего Марка Угрехелидзе, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА), в покупке препарата «Золгенсма». Как рассказал Znak.com директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, он собирается обжаловать это решение в суде.

03.02 / 18:11

дети лекарства Минздрав Вопрос жизни и смерти: 3-летнему Марку из Краснодара отказали в уколе за 121 млн рублей

Ранее «Кубанские новости» рассказывали историю маленького краснодарца. Трехлетний Марк Угрехелидзе не может самостоятельно ни стоять, ни ходить. Ему поставили страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия второго типа». Это «поломка» на генном уровне, вызывающая прогрессирующий паралич. Спасти его может только укол препарата «Золгенсма», который стоит 121 млн рублей. Полтора года назад родители мальчика начали сбор средств на дорогостоящий препарат. На помощь трехлетнему Марку пришли артисты и спортсмены, а кубан

03.02 / 13:46

рубль самит Краснодарский край На самое дорогое лекарство в мире мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей в фонде Ройзмана

Укол «Золгенсмы» стоит около 160 млн рублей.

31.01 / 18:36

Краснодарский край лекарства Трехлетнему краснодарцу со СМА собрали 121 млн рублей на спасительный укол

31.01 / 18:34

здоровье дети благотворительность Марк будет жить! Сбор денег на лекарство «Золгенсма» для маленького краснодарца Марка Угрехелидзе завершен

Об этом сообщили родители мальчика на своей страничке в Инстаграме. «Кубанские новости» также принимали активное участие в сборе немыслимой, казалось бы, суммы – 121 миллион рублей – именно во столько оценили препарат «Золгенсма» его зарубежные производители. Всего один укол этого лекарства останавливает развитие болезни и дает шанс на жизнь «смайликам». В противном случае ребенок быстро умирает от прогрессирующего паралича. Сбор длился около полутора лет. Сначала по крупицам, очень маленькими шагами удалось собрать несколько миллионов рублей среди неравнодушных людей, потом к сбору подключились крупные благотворител

31.01 / 17:48

общество рубль закрыть Закрыт сбор ₽121 млн на спасительный укол для трехлетнего Марка Угрехелидзе

Экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман и родители трехлетнего Марка Угрехелидзе объявили о завершении сбора средств на препарат «Золгенсма», который необходим для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, что собран 121 млн рублей, политик написал в своем аккаунте в Twitter, об этом же говорится в аккаунте родителей, где велся сбор средств.

17.01 / 12:09

деньги политика рубль В Екатеринбурге ресторан начал передавать деньги с доставки на лекарство мальчику со СМА

В Екатеринбурге ресторан «Большой грузинский» начал переводить деньги с доставки всех заказов в «Фонд Ройзмана», который занимается сбором средств на дорогостоящий укол трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. Как рассказал Znak.com ресторатор Кирилл Шлаен, благотворительную акцию запустили вчера, 16 января.

10.01 / 14:46

рубль дороги самит Уральский художник нарисовал портрет Муратова в благодарность за помощь ребенку со СМА

Уральский художник Владимир Костин нарисовал портрет главного редактора «Новой газеты», лауреата Нобелевской премии Дмитрия Муратова. Как рассказал Znak.com политик Евгений Ройзман, художник хочет подарить Муратову этот портрет в знак признательности за то, что журналист отдал свои картины Виталия Воловича на благотворительность.

04.01 / 12:14

деньги рубль самит На Урале продают коллекцию картин и икон режиссера Федорченко. Деньги пойдут малышу со СМА

Режиссер Алексей Федорченко передал две коллекции изобразительного искусства бывшему главе Екатеринбурга Евгению Ройзману. Как рассказал Znak.com Ройзман, картины будут проданы, а деньги направлены трехлетнему Марку Угрехелидзе, болеющему СМА.

16.12 / 11:42

деньги рубль самит Ройзман продает уникальные картины за ₽1 млн. Деньги пойдут малышу со СМА

Бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман выставил на продажу уникальный триптих художника Виталия Воловича «Страх и отчаяние в Третьей империи». Как написал Ройзман на своей странице на Facebook, работа продается за 1 млн рублей, средства пойдут на сбор для маленького Марка Угрехелидзе со СМА, которому нужно самое дорогое лекарства в мире «Золгенсма».

11.11 / 09:43

культура благотворительность выставки Краснодарская «котохудожница» собирает деньги на лечение ребенка со СМА

В экспозиции представлено более 20 картин юной художницы, на многих из которых изображены коты. Средства от продажи краснодарка передаст семье трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому поставили диагноз спинально-мышечная атрофия. Для спасения ребенку нужно приобрести дорогостоящий препарат. Благотворительная выставка проходит в литературно-творческой кофейне «Чехов». - Назвать выставку решено «Мурчание неба», в надежде на то, что всем неравноду

01.11 / 12:14

деньги рубль самит Ройзман продал картину «Прием у Ройзмана» за ₽1 млн. Деньги пойдут на лечение детей со СМА

Бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман продал за 1 млн рублей картину, на которой изображен он сам во время приема граждан. Как пишет политик в своем аккаунте в Twitter, вырученные деньги он разделит между двумя детьми со спинальной мышечной атрофией (СМА), на лекарство которым ведет сбор средств «Фонд Ройзмана».

20.10 / 13:13

деньги рубль Знаменитости Ройзман продает легендарную картину, чтобы помочь двум малышам со СМА

Бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман выставил на продажу знаменитую картину, на которой изображен он во время личного приема. Вырученные деньги он разделит между двумя детьми со спинальной мышечной атрофией (СМА), на лекарство которым ведет сбор средств «Фонд Ройзмана».

13.10 / 16:15

дети общество рубль Ройзман объявил сбор пожертвований на лечение двух мальчиков со спинальной мышечной атрофией

Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил о сборе средств для лечения мальчиков из Краснодара и Свердловской области от спинальной мышечной атрофии второго типа. Об этом он сообщил в ролике, опубликованном в соцсетях.

13.04 / 13:40

футбол благотворительность Краснодарский край Мужчина передал выигранные футболки ФК «Краснодар» ребенку с тяжелым заболеванием

Розыгрыш футболок игроков ФК «Краснодар» с автографами организовала жена краснодарского футболиста Ари - Наталья да Силва Феррейра. В нем могли принять участие все, кто оправил на лечение 3-летнего Марка Угрехелидзе из краевого центра более 5 тысяч рублей. Коллекцию из 25 футболок получил один благотворитель по имени Александр. Весь свой выигрыш он отдал Марку. Родите

20.10 / 19:00

здоровье дети благотворительность общество Жена футболиста Ари поддержала акцию «Помоги Марку!»

Призыв нашей газеты помочь маленькому краснодарцу Марку Угрехелидзе, который тихо угасает от страшной болезни – спинальной мышечной атрофии, услышала жена нападающего ФК «Краснодар» Наталья. На своей странице в «Инстаграм» она разместила пост, где призвала своих подписчиков не проходить мимо. За помощь мальчику девушка пообещала вручить футболку Ари плюс мяч с автографами всех игроков ФК «Краснодар». – Родители продолжают нелегкий путь к здоровью этого маленького мальчика. Вас у меня почти 6,5 тысячи добрых сердец, если каждый отправ

19.10 / 16:10

здравоохранение дети благотворительность Краснодарский край Участники Ассоциации пресс-служб Краснодарского края поддержали Марка Угрехелидзе 2,5 лет, для спасения которого объявлен сбор средств

Само лечение стоит 165 млн, достаточно одного укола - и ребенок будет спасен. Благотворительные фонды семье отказали, потому что на эти деньги можно помочь десяткам других детей. Участники Ассоциации пресс-служб Краснодарского края стали распространять эту информацию по своим канал

Актуальные новости разных СМИ

Все СМИ