Главный редактор «Новой газеты» и лауреат Нобелевской премии Дмитрий Муратов призвал срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА (спинально-мышечная атрофия), для которых благотворители собрали деньги на препарат «Золгенсма» (этот препарат вводится один раз в отличие от других лекарств), но в его приобретении было отказано.
По словам Дмитрия Муратова, созданный по инициативе президента фонд «Круг добра», который имеет эксклюзивное право на закупку лекарств для детей с СМА, отказал шести пациентам в закупке «Золгенсмы».
Историю одного из них - трехлетнего Марка Угрехелидзе - ранее рассказали СМИ. Фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана собрал для мальчика 121 млн рублей на «Золгенсму», но «Круг добра» в закупке отказал.
Читать на og.ru