Трехлетнему жителю Краснодара Марку Угрехелидзе с диагнозом “спинально-мышечная атрофия” (СМА) отказали в продаже лекарства “Золгенсма”, которое могло бы спасти ему жизнь.
Чтобы купить препарат, семья собрала 121 млн рублей. Значительно помог ей в этом фонд политика Евгения Ройзмана. Для начала лечения ребенка нужно было получить одобрение федеральной комиссии.
В нее вошли представители кубанского минздрава, эксперты Российского национального исследовательского медцентра им. Пирогова, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Читать на kuban.mk.ru