Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), отчаявшиеся получить препарат «Спинраза», обратились в правительство.«Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень.
Мы отправили письмо (вице-премьеру — Ред.) Татьяне Голиковой и предложили две схемы: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий.
В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрии Жулев.Препарат, улучшающий двигательные навыки у пациентов с СМА, был зарегистрирован в России в августе 2019 года.
Читать на iz.ru