Несколько детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким орфанным заболеванием — не могут получить укол препарата «Золгенсма», потому что им не разрешает это сделать консилиум врачей, выбранных фондом «Круг добра».
Фонд был создан год назад для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и действительно успел помочь тысяче пациентов.
Но работа фонда постоянно подвергается критике со стороны других благотворительных организаций, которые ведут частные сборы на лекарства: «Круг добра» обвиняют в закрытости и предвзятости.
Читать на znak.com