Александр Румянцев: "Фонд "Круг Добра" - это серьёзный прорыв в лечении детей"
Александр Румянцев, академик, научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева - Как организована работа фонда? - Система устроена таким образом: я – председатель экспертного совета фонда «Круг добра», который принимает решения о том, что мы выбираем те генетические наследственные заболевания, при которых существуют технологии или вылечить ребёнка, или улучшить качество его жизни, или снять те осложнения, которые приводят к нарушению жизни или различных функций.
СМА – первое заболевание, которое было рассмотрено как только фонд был организован. На сегодняшний день нужно было провести «сбор больных» в территориях, потому что многие люди не рассчитывали на это.
Диагноз устанавливался иногда с опозданиями, поздно. Собрано более тысячи пациентов. Руководитель фонда «СМА» входит в состав экспертного совета, поэтому каждый ребёнок разбирается.
Читать на newizv.ru
