На заседании совета Общественной палаты Тульской области были подведены итоги работы в Тульском регионе за 2021 год Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра».
В 2022 году к перечню орфанных заболеваний, наблюдаемых у маленьких туляков, добавился муковисцидоз. На данный момент в Тульской области этим заболеванием страдают три человека.
Сейчас число пациентов Фонда составляет 26 детей. На приобретение дорогостоящих препаратов, не зарегистрированных в России, в Тульской области за 2021 год было затрачено более 233 миллионов рублей.
Читать на tula.mk.ru