Всероссийское общество орфанных заболеваний создаст пациентский регистр людей с ахондроплазией и другими заболеваниями роста.
За рубежом разрабатывается лекарство, которое сможет помочь людям с низким ростом, реестр нужен, чтобы российские пациенты могли получить лечение.
Как рассказала сегодня на пресс-конференции руководитель направления «Ахондроплазия» ВООЗ Юлия Нестерова, работа над пациентским регистром началась в 2020 году.
Читать на newdaynews.ru