В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией СМА) сумели собрать 162 миллиона рублей, которые необходимы для покупки одного из самых дорогих лекарств в мире Zolgensma.
При этом заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В результате ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — "Спинраза". Инъекции необходимо делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии.
Читать на ren.tv