«Ты теряешь возможности, которые уже не восстановить». Как львовянин Назарий Гусаков живет со спинальной мышечной атрофией — интервью
Что такое спинальная мышечная атрофия, почему взрослых с этим редким генетическим заболеванием — так мало, и как живут люди с такой тяжелой формой инвалидности, рассказывает Назарий Гусаков из Львова.Львовянину Назарию Гусакову — 29 лет.
Жители Львова знают его как основателя фейсбук-сообщества Чим живе Левандівка и местного активиста, усилиями которого в районе появились пандусы, были починены дороги и бордюры, отремонтированы придомовые территории.За пределами Львова Гусаков известен благодаря своей публичной активности: сообщениям в Фейсбуке и десяткам интервью для самых разных медиа.Он — единственный в Украине взрослый мужчина со спинальной мышечной атрофией, или СМА, который откровенно рассказывает о своем диагнозе и жизни с ним во всех его проявлениях.СМА принадлежит к орфанным, или редким генетическим заболеваниям, и поражает моторные нейроны в спинном мозге.
Читать на koronavirus.center
