Причина смерти 17-летней Василины Дедейко со СМА «не связана с прогрессированием основного заболевания», сообщили в пресс-службе минздрава Новосибирской области.
Как рассказывали Тайге.инфо знакомые семьи, 1 июня девушка должна была получить рисдиплам — второй зарегистрированный в России препарат от болезни, который пациентам вводят перорально. «Лекарство от СМА — не панацея, у Василины вообще была другая ситуация.
Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве.
Читать на tayga.info