Сегодня в новостях
Об этом же в других СМИ
«После 14 лет ребенок не перестает хотеть есть» - родители детей с редким заболеванием
«После 14 лет ребенок не перестает хотеть есть» - родители детей с редким заболеванием Дарья Касьянова, фото: Сергей Словоохотов/ГорОбзор.ру 28 июня - всемирный день фенилкетонурии (ФКУ) - редкого неизлечимого заболевания.
Именно сегодня в ряде российский городов прошли пикеты в поддержку детей с данным диагнозом. Участие приняли и уфимские активисты.
На площади перед Дворцом спорта собрались родители таких детей. Они не хотят сочувствия или денег, им нужно продление статуса «ребенок-инвалид», который отнимают в 14 лет. «Нам не нужны деньги, мы хотим изменить закон» ФКУ считается орфанным (редким) генетическим заболеванием.
Читать на gorobzor.ruОб этом же в других СМИ
Двухлетний ребенок чудом выжил после падения с шестого этажа в Петербурге. Ридус ridus.ru / 4 года назад
Украинцам могут сделать перерасчет за газ: тарифы последних лет признаны незаконными news-front.info / 4 года назад
Болельщики устроили овацию 15-летней Гауфф после вылета с Уимблдона championat.com / 4 года назад
Показать ещё
Сайт imag.one - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.