Законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства, поступил в Государственную думу 16 февраля.
Об этом сообщил депутат Дмитрий Кузнецов. Инициатива получала название «Закон Евы Воронковой». Так звали десятилетнюю нижегородку, которая умерла, не дождавшись лекарства от муковисцидоза.
Родители Евы добились решения суда о незамедлительной закупке препарата «Трикафта», но процедура была затянута до тех пор, пока ребенок не скончался.
Читать на vgoroden.ru