В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких» болезней: она встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч.
При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более двух миллионов долларов.
Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории.Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание.
Читать на russian.rt.com