«Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA», — сообщили родители в инстаграме. Лекарство помог купить основанный в Костроме фонд «География добра».
В апреле консилиум «МНИЦ здоровья детей» Минздрава России отказал девочке в препарате «Золгенсма». Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга.
СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Золгенсма — самый дорогой препарат в мире.
Читать на tayga.info