У 2-летнего Кости Гепалова самая тяжёлая форма спинальной мышечной атрофии. Родители мальчика больше года собирают два с лишним миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) на единственный укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». «Благотворительный фонд Путина «Круг добра» отказал не только нам, но и другим детям, которые нуждаются в этом препарате по назначению врача.
Государство не оплачивает этот препарат ни одному ребёнку. Мама Кости прошла уже три суда, сейчас готовимся к четвёртому», — пояснил родственник мальчика.
По словам Константина Уланова, всего в России около тысячи детей с таким диагнозом и только 23 ребёнка получили этот препарат. «В январе 2020 года первому ребёнку из России сделали укол, спустя три месяца
Читать на chita.ru