Андрей Гасанов и его жена Наталья Голубкова из Каширы потеряли младшую дочь Яну 3 марта. Четырёхлетняя девочка болела спинальной мышечной атрофией I типа.
Лекарство, которое могло бы ей помочь, «Спинраза», было зарегистрировано в РФ летом прошлого года. Но получить необходимое разрешение от Минздрава родители Яны не успели.
Ночью с девочкой случился приступ, и её не смогли спасти: врач-реаниматолог заявил родителям, что не знает, что делать с такими пациентами.
Читать на russian.rt.com