В Госдуме 8 декабря состоялся круглый стол, на котором врачи, а также представители Минздрава и власти обсудили развитие организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. В заседании по видеосвязи участвовала врач из Ленинградской области, представитель фракции «Единая Россия», вице-спикер регионального парламента Татьяна Тюрина.
Если раньше к орфанным относили заболевания, которые встречаются реже, чем один случай на 10 000 населения, то сегодня это уже 4-5 случаев на 10 000 населения.
Цифра – общемировая. Неравнодушные россияне создают свои организации, отстаивающие права на получение медицинской помощи. В начале 2021 года президент России объявил о создании фонд «Круг добра» с целью поддержки
Читать на ivbg.ru