В Воронежской области 170 местных жителей страдают редкими заболеваниями, причём половина из них – дети. Одно из самых дорогостоящих с точки зрения лечения – спинальная мышечная атрофия.Только в первый год после диагностики на одного пациента нужно свыше 48 млн рублей, и затем ежегодно ещё по 24 млн.
В нашем регионе 11 детей с таким диагнозом. Как помочь людям с редкими или как их ещё называют – орфанными заболеваниями, обсудили в Воронежской облдуме депутаты, представители медицинского сообщества и члены экспертного совета по охране здоровья Госдумы.Участники форума отметили, что бюджеты регионов не способны обеспечить полноценное лечение таких пациентов.
Читать на vestivrn.ru