В областной думе прошел круглый стол заполярных депутатов с представителями Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС».
На встрече шла речь о разработке комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Прозвучали предложения по изменениям действующего законодательства. Предпринять такие шаги требует время. с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья редких больных, обеспечению лекарственными препаратами орфанных пациентов, возможности и необходимость финансирования и лечения таких больных незарегистрированными в России
Читать на murmansk.mk.ru