Петербургская семья, надеявшаяся на победу в лотерее на бесплатный укол препарата Zolgensma, случайно узнала, что ее исключили из конкурса, сообщил телеканал "Санкт-Петербург".
Получить укол лекарства за 160 миллионов рублей – единственный шанс ребенка на нормальную жизнь. У годовалого Матвея редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия.
Мама мальчика пояснила, что среди больных этой болезнью детей разыгрывается лотерея. Документы на участие семья подала до 6 июля, когда должны были ввести новые правила (дети, которые находятся на поддерживающей терапии, не могут участвовать в конкурсе), однако правила изменили 22 июня, но никто об этом не сообщил.
Читать на piter.tv