Сегодня в новостях
Об этом же в других СМИ
В Новосибирске ребенок с редким заболеванием умер, не дождавшись самого дорогого в мире лекарства
В Новосибирске без нужного лекарства умер шестилетний ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА).Он не дождался препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам».
Цена последнего — $340 тыс. в год. Лечение пожизненное. «Спинраза» стоит 48 млн рублей, каждый последующий по 24 млн. Еще одно лекарство от СМА — «Золгенсма», оно тоже дорого из-за дороговизны разработки препарата.
В Минздраве региона, однако, заявили, что ребенок «бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. «Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра»», —
Читать на rosbalt.ruОб этом же в других СМИ
Певица из Новосибирска Пелагея опубликовала пост-прощание с Градским sib.fm / 2 года назад
Новосибирский Минздрав проверит заболевание детей в лагере «Чкаловец» sib.fm / 2 года назад
В Новосибирске ребенку отказали в зачислении в школу из-за переполненности novos.mk.ru / 2 года назад
Показать ещё
Сайт imag.one - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.