Жители Нефтеюганска собирают деньги на лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой, у которой врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию второго типа (СМА-2).
Как передает корреспондент Znak.com сборы объявили родители Ульяны — Лейсан и Кирилл. В социальных сетях, а также журналистам местных и региональных СМИ они сообщили, что дочке требуется крайне дорогостоящее лекарство Zolgensma.
В России оно не производится и лечение ребенка за бюджетный счет сегодня невозможно. «Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания — Zolgensma.
Читать на znak.com