В Екатеринбурге, не дожив пару месяца до шестого дня рождения, умерла маленькая девочка со СМА. Для лечения этого генетического заболевания нужно самое дорогостоящее в мире лекарство, но когда оно появилось, малышка уже была старше порогового возраста.
У Василисы была спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — из-за прогрессирующей атрофии мышц девочка не могла двигаться и дышать самостоятельно, уже с годовалого возраста она была подключена к аппарату ИВЛ.
Как рассказала E1.RU ее мама, в январе девочка заболела пневмонией и попала в реанимацию. Спасти ребенка не удалось. Когда Василиса родилась, лекарства для детей со СМА еще не было.
Читать на rosbalt.ru