Саше в июле исполнилось три годаФото: пресс-служба РМКПоделитьсяВ среду, 11 августа, в Свердловской областной детской больнице сделали укол «Золгенсмы» трехлетнему Саше Лабутину.
У малыша спинальная мышечная атрофия первого типа. Это генетическое заболевание, терапия для которого появилась в мире совсем недавно.«Золгенсма» — это одна инъекция, которая способна «лечить» поврежденный ген.
Лекарство не зарегистрировано в России. Стоимость укола — больше 150 миллионов рублей. Деньги на него собирали больше года.— В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился.
Читать на e1.ru