В России редкими заболеваниями страдает более 3,5 миллиона жителей. Эта цифра в 100 раз выше официальной статистики. Такие данные содержатся в исследовании проекта «Если быть точным», созданного благотворительным фондом «Нужна помощь».«По официальной оценке, в России живет 36 тысяч пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.
По данным пациентских организаций, их может быть больше как минимум в 100 раз», — приводит данные исследования «Коммерсант».При этом Министерство здравоохранения РФ ведет учет только по 31 из 266 официально признанных редких болезней.
Данные о точном количестве таких больных в России скрыты — Федеральная служба государственной статистики не выкладывает информацию в открытый доступ.
Читать на ura.news