Созданный Путиным фонд должен был обеспечить лекарствами детей, больных СМА. Почему их родители снова сами ищут деньги на препарат за 150 млн рублей?
Сейчас на фармрынке три лекарства от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам», «Золгенсма». Лекарство «Спинраза» нужно колоть пациенту на протяжении всей жизни по несколько раз в год, а питьевое лекарство «Рисдиплам» нужно применять ежедневно, обычно его назначают тем, кому невозможно сделать укол «Спинразой».
Отец шестимесячного Кирилла, который болеет СМА, Дмитрий Петров рассказал в интервью Дождю, что фонд «Круг добра» обеспечивает детей препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
Он отметил, что врачи советуют ввести их ребенку препарат как можно быстрее — до достижения ребенком 7 месяцев, однако им укол не назначают. «Мы обращались в фонд, писали письма, но конкретного ответа нет.
Читать на tvrain.ruОб этом же в других СМИ
Путин утвердил создание президентского фонда культурных инициатив tvc.ru / 3 года назад
Путин подписал указ о создании президентского фонда по поддержке культуры nsn.fm / 3 года назад
В России пообещали обеспечить препаратами всех пациентов с СМА до конца года gazeta.ru / 3 года назад
Показать ещё
Сайт imag.one - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.