Сегодня в новостях
Об этом же в других СМИ
smartmoney.one / 2 года назад
vologda-poisk.ru / 2 года назад
Родители детей со спинальной мышечной атрофией просят правительство разрешить фондам закупать препарат «Золгенсма»
Ирина Снегирева из Северодвинска с помощью благотворителей собрала более 120 млн руб. для лечения своей годовалой дочери, но купить препарат из-за особенностей закона об обращении лекарственных средств не может.
В аналогичном положении оказались еще шесть детей. В Минздраве РФ готовы оперативно собрать консилиум и рассмотреть возможность включения девочки в число подопечных фонда «Круг добра», для которого сделано исключение из установленных правил, однако ее родители настаивают на системном решении проблем.
Швейцарский препарат в отличие от других более дешевых лекарств вводится один раз в жизни и замещает дефектный ген вызывающий СМА.
Читать на echo.msk.ruОб этом же в других СМИ
Володин анонсировал важное решение для родителей детей-инвалидов ura.news / 2 года назад
Минюст России просит закрыть ЛГБТ-фонд ради "традиционных семейных ценностей" rus.delfi.lv / 2 года назад
В регионах родителям детей с диабетом приходится через прокуратуру и суд добиваться получения систем измерения глюкозы mskgazeta.ru / 2 года назад
Показать ещё
Сайт imag.one - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.