Представители НКО, родительского сообщества и врачи обсудили помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями
4 февраля в «Благосфере» состоялся круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям».
Мероприятие приурочили к Международному дню редких заболеваний и Году информирования о ранней помощи. Организаторами выступили Центр лечебной педагогики, Альянс «Ценность каждого» и ООО «МедМедиатор». Врачи, генетики, представители пациентских сообществ и прессы обсудили проблемы, с которыми чаще всего сталкиваются семьи детей и взрослых с редкими заболеваниями.
По словам генерального директора ООО «МедМедиатор» Эльмиры Сафаровой, это постановка диагноза и связанные с этим трудности (выявляемость, сообщение диагноза, психологическая реабилитация) и медико-социальное сопровождение человека. «По данным нашего опроса 30% семей ждали, когда им объяснят результаты генетического теста, от одного до шести месяцев, а 15% опрошенных не могли получить результаты больше полугода», – отметила Эльмира Сафарова.
Читать на smi24.news
