Ульяна Александрова - главные новости

Новым председателем комитета физической культуры и спорта мэрии Нефтеюганска назначен депутат городской думы Виктор Федин. Он известен тем, что летом 2020 года ночевал на центральной площади в рамках сбора средств на лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой.

Последний день января нефтеюганец Владислав Гуськов планирует провести на Ладожском озере. Здесь пройдет марафон «Дорога жизни», посвященный 77-й годовщине полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады. Трассы длиной 5 и 42 км проложены по наземной части легендарной дороги.

НЕФТЕЮГАНСК, 2 сентября, ФедералПресс. Общими усилиями удалось собрать необходимую сумму в размере 187 млн рублей. Сбор средств для инъекции препарата Zolgensma Ульяне Александровой из Нефтеюганска закрыт.

Нефтяные компании, работающие в ХМАО, сделали крупные пожертвования и закрыли сбор денег на лечение маленькой девочки Ульяны Александровой из Нефтеюганска, которая больна спинальной мышечной атрофией. Об этом URA.RU сообщил источник из политического истеблишмента региона.«С благотворителями переговоры вели сама губернатор ХМАО Наталья Комарова и вице-спикер Думы ХМАО Наталья Западнова.

ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 26 августа, ФедералПресс. Жители Югры просят отправить сэкономленные деньги на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска. Более 42,5 тысяч югорчан подписали петицию, чтобы спасти ребенка из Нефтеюганска.

Больше 40 тысяч пользователей проголосовали в интернете за то, чтобы в ХМАО вместо празднования дня нефтяника помочь со сбором денег на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска, которая больна СМА. Петиция оказалась самой популярной среди тех, что создавались на сайте Change.org и имеют отношение к Югре.Автор обращения Дмитрий Чепурко сообщил, что несмотря на широкий резонанс, нефтяные компании пока никаким образом не откликнулись на призыв.

На сайте Change.org тысячи россиян подписали петицию, авторы которой — «жители ХМАО-Югры, главного нефтяного округа России» — заявили о желании отказаться от празднования дня работника нефтяной и газовой промышленности в 2020 году.   «Сэкономленные на этом средства просим глав крупнейших нефтяных и газовых компаний, добывающих сырье в округе, направить на закрытие сбора на лечение Александровой Ульяны из г. Нефтеюганска у которой поставлен страшный диагноз спинально-мышечная атрофия второго типа», — говорится в петиции.

Около пяти с половиной тысяч пользователей проголосовали в интернете за то, чтобы в ХМАО вместо празднования дня нефтяника помочь со сбором денег на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска, которая больна СМА. Петиция размещена на сайте Change.org.Ее авторы призывают руководителей нефтегазодобывающих компаний Югры отказаться от празднования дня работника нефтяной и газовой промышленности.

В Ханты-Мансийске пройдет шахматный турнир, марафонец пробежал 200 км, в регионе продлили карантин до 12 июля, в Сургуте откроют обсерваторы. Все самые интересные и важные новости ХМАО к утру 6 июля — в обзоре URA.RU:Ханты-Мансийск примет шахматную олимпиаду В Ханты-Мансийске пройдет турнир среди участников с ОВЗ всемирной шахматной олимпиады и конгресс международной шахматной федерации.

Житель Сургута Виталий Козоренко пробежал более 200 километров до Ханты-Мансийска в поддержку Ульяны Александровой, которая страдает спинально-мышечной атрофией (СМА).  

На преодоление расстояния в 200 километров у Виталия Козоренко ушел 31 час. На такой серьезный забег марафонец решился ради маленькой жительницы Нефтеюганска Ульяны Александровой.

На центральной площади Нефтеюганска с 1 мая депутат городской думы Дмитрий Третьяков держит голодовку и спит на улице. Таким образом чиновник хочет привлечь внимание к ситуации маленькой девочки Ульяны Александровой — кроха больна спинальной мышечной атрофией (СМА), для лечения которой требуется 187 миллионов рублей.

Депутат Нефтеюганска Виктор Федин сменил своего коллегу по думе Дмитрия Третьякова, который в течение пяти суток ночевал на городской площади ради сбора денег на лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой. Эту информацию URA.RU подтвердил сам Федин.

В Нефтеюганске у депутата местной гордумы Дмитрия Третьякова неизвестный похитил личные вещи. Как передает корреспондент Znak.com, Третьяков является участником уличной акции «Марафон жизни» по сбору денег для лечения полуторагодовалой Ульяны Александровой. Другие участники марафона, рассказали, что кража произошла, когда Дмитрий спал на Комсомольской аллее, завернувшись в спальный мешок. Момент кражи зафиксировала камера, которая транслирует акцию с участием Третьяков в YouTube.

Жители Нефтеюганска собирают деньги на лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой, у которой врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию второго типа (СМА-2). Как передает корреспондент Znak.com сборы объявили родители Ульяны — Лейсан и Кирилл.