Ирина Снегирева - главные новости

Ирина Снегирева из Северодвинска с помощью благотворителей собрала более 120 млн руб. для лечения своей годовалой дочери, но купить препарат из-за особенностей закона об обращении лекарственных средств не может. В аналогичном положении оказались еще шесть детей. В Минздраве РФ готовы оперативно собрать консилиум и рассмотреть возможность включения девочки в число подопечных фонда «Круг добра», для которого сделано исключение из установленных правил, однако ее родители настаивают на системном решении проблем.

Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились к правительству с просьбой дать разрешение негосударственным благотворительным фондам комплексно приобрести препарат «Золгенсма» до того, как он будет введен в гражданский оборот в России. Жительнице Северодвинска Ирине Снегиревой удалось собрать с помощью благотворителей более 120 млн рублей на лечение своей годовалой дочери Виктории со спинальной мышечной атрофией, возраст которой всего год. При этом потратить эти деньги на покупку данного препарата она не может из-за деталей закона об обращении лекарственных средств.

По вине бюрократов оборачивается скандалом история со сбором крупной денежной суммы для спасения малышки из Северодвинска Вики Снегирёвой. Неравнодушные люди скинулись на 121 миллион рублей, чтобы приобрести чудо-укол «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).