Всероссийскую общественную организацию создают родители детей, у которых диагностирована фенилкетонурия. Это тяжелое наследственное заболевание может привести к поражению головного мозга.
О своём решении они рассказали в Новосибирске на встрече с популярной телеведущей Юлией Барановской и сторонниками партии «Новые люди».
Организация объединит 43 региона России, включая Новосибирскую область. Председатель Всероссийского общества помощи больным фенилкетонурией Матлюба Хакимова отметила, что только в таком виде они смогут эффективно помогать пациентам со столь редким заболеванием.
Читать на novos.mk.ru