Дальнейший перевод на федеральное финансирование закупок лекарств для граждан с редкими нозологиями, создание Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний и разработка системы взаимодействия между оказывающими помощь таким пациентам клиниками федерального и регионального уровней - эти положения содержатся в Резолюции, подписанной по итогам «II Орфанного Форума» и расширенного заседания Экспертного Совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Документ подписали 22 мая председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев и председатель правления Всероссийского
Читать на pnp.ru