Плохо диагностируются, лечатся с трудом. На медикаменты могут уходить десятки тысяч долларов в год. Так называемые орфанные болезни выявили больше, чем у четырех тысяч маленьких россиян.
Как живут их семьи, расскажет корреспондент «МИР 24» Марина Сасикова. В этих мешках два миллиона долларов. Деньги на покупку самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма».
Он необходим для лечения 11-месячного Магомеда Тюбеева. Огромную сумму собирали не только в Кабардино-Балкарии, но и в соседних кавказских республиках.
Читать на mir24.tv