28 февраля в мире отмечают Международный день орфанных заболеваний, призванный привлечь внимание к этой проблеме. К теме Редкое заболевание – не приговор: история львовянки Мамы четырех детей с редкими болезнями рассказали сайту 24 Канала о своей повседневности, сложностях в установлении диагноза, неосведомленности врачей и равнодушии властей.
Редкими (орфанными) называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000. Большинство из них – генетические и неизлечимые.
По статистике последних 5-ти лет, в Украине 80% пациентов с такими болезнями умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения.
Читать на 24tv.ua