Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев прокомментировал смерть десятилетней девочки в Нижнем Новгороде от муковисцидоза.
Данная тема обсуждалась на круглом столе комитета Госдумы РФ по охране здоровья, посвященном редким заболеваниям. Напомним, девочке, у которой диагностировали муковисцидоз, требовалось пройти лечение препаратом «Трикафта», месячный курс которого стоит 1,9 млн рублей.
Однако в Минздраве семье отказали. Не дождавшись лекарства, девочка умерла. По факту ее гибели возбуждено уголовное дело. По словам Куцева, у нижегородки было очень тяжелое течение муковисцидоза, при котором «Трикафта"или любой другой препарат может быть неэффективен.
Читать на vgoroden.ru