Помощь людям с редкими заболеваниями обсудили эксперты с членами комитетов регионального парламента в ходе круглого стола. Специалисты высказали несколько предложений, которые требуют решения политиков, и войдут в рекомендации. «Нужно решить вопрос с комплексным лечением взрослых пациентов, так как лечение детей проходит за счёт федерального бюджета — фонда „Круг добра“.
Также необходимо разработать инструкцию со всей информацией о том, как получить медпомощь. Кроме того, нужно включить в программу скрининга новые наследственные заболевания», — пояснила Ольга Швецова.
На сегодняшний день в связи с малочисленностью орфанных пациентов производство лекарств нерентабельно, а лечение очень дорогое.
Читать на nashgorod.ru