В России необходимо политическое решение для обеспечения всех детей со СМА лекарством. Об этом сообщила в эфире радиостанции «Эхо Москвы» директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. «В детском хосписе «Дом с маяком» более чем сто детей болеют спинальной мышечной атрофией. «Спинраза» – это спасение для этих детей.
Чудо, что этот препарат изобретен, что заболевание СМА уже считается излечимым и просто стыдно перед детьми им это лекарство не давать, экономить деньги, когда от этого зависит их жизнь.
Я рада, что сейчас хоть какие-то дети смогут получать препарат по этому решению. На самом деле, пациентов со СМА в Москве и в стране гораздо больше, мы ждем какого-то системного решения.
Читать на echo.msk.ru