В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали 162 миллиона рублей, которые нужны для покупки лекарства Zolgensma.
Оно является одним из самых дорогих в мире. При данном заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В итоге ребенок может совсем перестать двигаться и даже дышать.
Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — «Спинраза». Уколы нужно делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии.
Читать на vm.ru