Детский омбудсмен Свердловской области Игорь Мороков рассказал депутатам заксо, какая предварительная работа проведена в регионе в связи с созданием федерального фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжелыми заболеваниями, в частности, СМА. «Вся подготовительная работа проведена.
Подготовлен список на 21 ребенка, из них 15 детей – со СМА, с той самой дорогостоящей системой лечения. Но сейчас надо подождать, мы не одни такие.
В стране 85 регионов, и везде составлены такие же списки. Надо дожидаться наполнения фонда», – рассказал Мороков. Как ранее родители детей-«смайликов», в последние полтора месяца сборы на препарат «Золгенсма» для тех, кто сейчас еще только ожидает лечения, серьезно упали.
Читать на newdaynews.ru