Сегодня в новостях
Об этом же в других СМИ
/ e1.ru
«Будет замечательно, если лет через 10 мы забудем, что существует эта болезнь». В Екатеринбурге обсудили фильм о детях с СМА
Показ прошел в медиазале «Ельцин Центра»Фото: Артём Устюжанин / E1.RUПоделитьсяВ Екатеринбурге показали фильм о детях со спинальной мышечной атрофиейВ «Ельцин Центре» показали фильм «Дети-СМАйлики.
Выиграть жизнь в лотерею» о проблемах лечения в России пациентов со спинальной мышечной атрофией. Главная из них — доступ к лекарствам.
Из-за высокой стоимости и бюрократических проволочек дети месяцами ждут зарегистрированного в России препарата «Спинраза» при том, что в случае с СМА каждый день без терапии — это безвозвратная потеря мотонейронов, которые отвечают за двигательные функции.Многие, отчаявшись, открывают сборы на незарегистрированный в России препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей.
Читать на e1.ruОб этом же в других СМИ
В Екатеринбурге госпитализировали троих детей после пожара в школе – Учительская газета ug.ru / 3 года назад
Вице-премьер Чернышенко летит на Урал обсудить SportAccord и Универсиаду newdaynews.ru / 3 года назад
Выгорело дотла: видео с места пожара под Екатеринбургом, где погибли дети 5-tv.ru / 3 года назад
Показать ещё
Сайт imag.one - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.