В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.
Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями.
Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России.
Читать на znak.com