спинальная мышечная атрофия - главные новости
09.12 / 22:31
В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире для детей со спинальной мышечной атрофией
Препарат «Золгенсма» включённ в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогостоящий препарат в мире. Один укол лекарства стоит 160 млн рублей.
11.08 / 12:02
РМК
Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией благодаря Алтушкину поставили самый дорогой в мире укол
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит поломанный ген, – «Золгенсма» – стоит более 150 млн руб.
05.11 / 17:49
общество
семья
Нужна помощь младенцу Егору Кудрявскому, у которого спинальная мышечная атрофия 2-го типа
Егора Кудрявского редкое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к развитию слабости мышц и их атрофии.Для лечения заболевания существует препарат "ZOLGENSMA", который полностью вылечит болезнь СМА, путем подсаживания отсутствующего гена-дублера, который в дальнейшем дает возможность физически развиваться ребенку и жить полноценной жизнью."С момента, когда наша семья узнала о болезни сына, мы неоднократно обращались в благотворительные фонды и организации. Однако, представители данных организаций отказывают в помощи, мотивируя слишком значительной ценой препарата и тем, что в Украине отсутствуют государственные программы закупки препарата "ZOLGENSMA", – говорит отец ребенка Руслан Кудрявский.Стоимость препарата 2 300 000 долларов.
31.10 / 20:03
общество
Лечение спинальной мышечной атрофии у детей оплатит государство
Лечение этой болезни являющееся одним из самых дорогостоящих и будет финансироваться государством. Об этом сообщила заместитель председателя правительства России Татьяна Голикова.
03.09 / 12:19
В Твери суд обязал минздрав потратить миллионы рублей на лекарство для больного ребенка
Минздрав отказался предоставить женщине лекарство, причины в сообщении суда не указаны.
03.08 / 14:35
дети
Препарат «Спинраза» рекомендовали внести в список жизненно важных лекарств
Комиссия Минздрава дала рекомендацию внести препарат Нусинерсен (Спинраза), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год.Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава Елена Максимкина сообщила РИА Новости, что решение комиссии является рекомендацией, а окончательное решение будет принимать кабмин.До этого детский омбудсмен Анна Кузнецова в послании премьер-министру Михаилу Мишустину просила рассмотреть возможность обеспечить детей со СМА лекарствами из средств федерального бюджета.Ранее в понедельник Мишустин заявил о решении расширить перечень стратегически важных лекарств, которые должны
