сма - главные новости

04.02 / 14:37

благотворительность Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить

У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума.

23.12 / 17:13

благотворительность Новогодняя эстафета добра "Чудо для СМАйликов" - как принять участие в благотворительной акции

В канун новогодних праздников, общественное движение "Діти ми встигнемо" запускает эстафету добра "Чудо для СМАйликов". Цель эстафеты – помочь детям и взрослым с редким заболеванием спинальной мышечной атрофией (СМА).

23.12 / 16:18

Путин призвал решить вопрос об обеспечении лекарствами лиц с СМА старше 18 лет

Российский президент Владимир Путин призвал решить вопрос об обеспечении лекарствами лиц с СМА старше 18 лет. Такое заявление глава государства сделал во время выступления на большой пресс-конференции в Москве. Политик уточнил, что на данный момент благотворительный фонд "Круг добра" обеспечивает сегодня необходимыми препаратами только несовершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией. Он поднял вопрос о поддержке взрослого населения.

23.12 / 16:13

пресс-конференция В целом работа настроена: Путин о поддержке больных СМА детей

В декабре Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма». Один укол этого лекарства стоит больше 2 миллионов долларов.

09.12 / 20:03

Минздрав В РФ зарегистрирован самый дорогой в мире препарат - лекарство от СМА

Сейчас в России СМА лечат только иностранными препаратами – «Спинразой» и «Рисдипламом». Одна инъекция «Спинразы» стоит $125 тыс.Препарат «Золгенсма» до регистрации применялся в особых случаях.

03.12 / 16:34

лекарства Украина закупит самые дорогие лекарства из Книги рекордов: на что выделят сотни миллионов

Верховная Рада Украины проголосовала за выделение 300 миллионов гривен на закупку лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

02.12 / 11:23

Фонд святой Екатерины Уральские бизнесмены помогли собрать средства для лечения еще одного ребенка со СМА

Сегодня родителям ребенка перевели недостающие 90 млн рублей, еще 31 млн перечислили тысячи неравнодушных людей со всей страны.Косте очень повезло — диагноз поставили на ранней стадии. Полина, мама Кости, заметила, что ребенку стало тяжелее ходить, подниматься на ноги.

19.11 / 04:20

Облако тегов Жизнь рядом со смертью

Мысли о суициде, депрессия, перманентный стресс, алкоголизм. Это лишь часть проблем, с которыми сталкиваются родители смертельно больных детей.

04.11 / 20:20

благотворительность 5 ноября состоится благотворительная акция "День для Адель" в помощь девочке, больной СМА

5 ноября в Украине объявлена благотворительная акция "День для Адель". Все желающие могут перевести свой дневной заработок на спасение Аделины Мотенко из Новой Каховки. Девочка больна спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Средства для лечения нужно собрать до конца осени.

04.11 / 14:28

благотворительность Осталось собрать 11 млн до декабря: активисты призвали помочь больному СМА ребенку с Херсонщины

До конца осени нужно собрать еще 10 940 192 гривен на спасение больной спинальной мышечной атрофией Аделины Мотенко из Новой Каховки на Херсонщине.

29.10 / 15:10

ООН медицина В Нью-Йорке прошло представительское мероприятие, направленное на решение проблемы детской смертности номер один, вызванной генетически - СМА

Постоянные представительства Украины, Грузии, Гондураса и Литвы при организации Объединенных Наций провели неформальное виртуальное мероприятие "Повышение осведомленности о СМА для успешного применения существующих решений, и не только".

19.10 / 16:59

деньги помощь Украинцев просят перечислить дневную зарплату на помощь маленькой Виктории Полюге

Об этом говорится в публикации на facebook-странице "Врятуємо Вікторію Разом".Так также призывают присоединиться к инициативе, независимо от местонахождения. Среди прочих, помочь девочке призывает в Facebook фронтмен "Океану Ельзи" Святослав Вакарчук. "Мы очень хотим, чтобы Виктория победила болезнь, поэтому собирали девочке помощь во время тура "Оранжерея" во Львове и во время концерта к 360-летию университета. Не будем равнодушными, ведь "Виктория" значит "победа", - призвал он.

22.09 / 22:20

здоровье лекарства В Твери по решению суда женщину должны обеспечить дорогостоящим лекарством для лечения СМА

Центральный районный суд Твери рассмотрел иск женщины, инвалида 1 группы, к Минздраву Тверской области. Пациентка требовала обязать минстерство обеспечить ее лекарственным препаратом «Эврисди» (рисдиплам) в необходимом объеме в соответствии с медицинскими назначениями до момента отмены лечащим врачом, обратив решение к немедленному исполнению.

22.09 / 18:35

благотворительность Двухлетний петербуржец Матвей получил лекарство за 150 млн рублей

В Петербурге малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА), которая вызывает постепенное отмирание всех мышц в теле, получил долгожданный "укол жизни". Средства на дорогостоящий укол родители Матвея Куликовского собирали больше года.

11.09 / 16:13

Моргенштерн рассказал, что помог ребенку, больному СМА, из корыстных целей

Рэпер Алишер Моргенштерн выложил на своем ютюб-канале саморазоблачение, в котором признался, почему на самом деле начал благотворительный сбор для смертельно больного ребенка. Маленькому Илюше поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия, один укол Золгенсма, чтобы побороть болезнь, стоит 160 млн рублей.

21.08 / 20:14

лечение кузбасс Родители кемеровской малышки с СМА собрали 150 млн рублей на лечение ребенка

Сборы денег на укол от СМА для кемеровчанки Мии Кузнецовой завершились. Публикация от Мия Кузнецова СМА (@yana_kuznecova) Мама Мии Яна Кузнецова в своем Instagram сообщила, что сбор средств на дорогостоящий препарат окончен.

19.08 / 17:44

дети благотворительность В Киеве стартовала всеукраинская кампания "Спасем СМАйликов"

Сегодня, 19 августа, в парке им. Т.Шевченко состоялась акция "Спасем СМАйликов", которая стала началом масштабной информационной кампании о заболевании спинальной мышечной атрофии. Подобные акции пройдут во всех областных центрах и других городах Украины. Организатором кампании является общественное движение "Діти ми встигнемо".

16.07 / 16:02

общество Мальчику из Украины сделали самый дорогой в мире укол (ФОТО)

Лекарство для генной терапии ввели 7-месячному Диме Свичинскому со спинальной мышечной амиотрофией (СМА)

01.07 / 17:40

суд комздрав Петербурженка через суд просит комздрав обеспечить ее лекарством для лечения СМА

Петербурженка просит суд обязать комитет по здравоохранению обеспечить ее дорогостоящим лекарством, необходимым для лечения спинной мышечной атрофии (СМА). Иск зарегистрировал Куйбышевский районный суд.

29.06 / 08:07

фонд Фонд "Круг добра" начал принимать заявки на препарат "Золгенсма" для детей СМА

Препарат считается одним из самых дорогих в мире – стоимость одной дозы достигает $2,2 млн. Без него детям с СМА грозит смерть.

02.06 / 16:16

общество Мальчик из Тернопольщины с СМА выиграл в лотерею заветный укол за $2,3 млн

4-месячный сын активиста Евромайдана, лидера Одесской самообороны Виталия Свичинского, у которого диагностировали СМА, также получит спасительный укол этого препарата.

23.05 / 09:44

общество Уже 7 лет врачи не могут поставить точный диагноз Дане

Ребенку сейчас назначены дорогостоящее исследование, которое может точно определить болезнь мальчика. Мама Сутик Даниилка рассказывает, что сын родился вполне здоровым ребенком, но в десять месяцев родители увидели, что у сына появились тонусные нарушения.

21.05 / 12:26

сбор Волонтеры собрали два миллиона долларов на инъекцию Zolgensma для спасения Димы Свичинского с СМА, видео - ТЕЛЕГРАФ

Семья активиста Евромайдана, лидера Одесской самообороны Виталия Свичинского собрала 2 миллиона долларов, необходимых для спасения их 4-месячного сына Димы, нуждающегося в уколе самого дорогого в мире препарата Zolgensma. Об этом рассказал член совета директоров волонтерской организации "Вместе для Украины" Алексей Прокопенко.

14.05 / 08:16

Гибель подростка со СМА из Новосибирска привела к уголовному делу

СК по Новосибирской области возбудил уголовное дело после смерти подростка, страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА). Девушка так и не получила жизненно необходимое лекарство от властей.

13.05 / 19:35

закупка пациенты "Круг добра": До конца года все пациенты с СМА получат препараты для лечения

«Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата „Нусинерсен“ и „Рисдиплам“ для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — рассказал Ткаченко.Напомним, что в России зарегистрировано два препарата для лечения СМА: «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция первого препарата стоит 125 тыс.

07.05 / 20:11

дети общество Украинские дети с диагнозом СМА имеют шанс на жизнь только благодаря неравнодушию: Никитка один из таких малышей

В Украине пока единой семье удалось собрать рекордные средства на спасительный укол. Самое дорогое в мире лечения - более двух миллионов долларов только за один укол — такова стоимость препарата, который может спасти от смертельной болезни — спинальная мышечной атрофии.

25.04 / 09:48

общество Диагноз СМА медленно отнимает у крошечной Вики способность дышать

Ребенку нужно как можно быстрее ввести укол, который спасет ей жизнь. В конце марта Викуся родилась на вид вполне здоровой девочкой, развивалась вовремя, плановые осмотры врачей только подтверждали, что с малышами все в порядке.

11.04 / 09:41

общество нео Самый дорогой укол в мире может спасти жизнь крошечному Диме

Родители и подумать не могли, что на долю их сына выпадет такое испытание. 30 ноября 2020 в семьи Свичинских появился малыш Дмитрий, подаривший им невероятную радость, но через полтора месяца от роду им пришлось впервые обеспокоиться за его здоровье.

07.04 / 12:19

благотворительность СМА в Украине - Родители Димы Свичинского пытаются собрать 2,3 млн долларов на укол, который поможет ребенку жить - ТЕЛЕГРАФ

Реально ли сделать невозможное возможным? Порой при явной, на первый взгляд, сложности задачи, с помощью любви, веры, энтузиазма, терпения, самопожертвования, удачи и объединения усилий, благополучно осуществляется недостижимое. Яркий тому пример – недавняя история с лечением маленькой Маши Сахно из Таврийска Херсонской области, которой из-за генетического заболевания "спинальная мышечная атрофия" (СМА) 1 типа необходимо было в кратчайший срок собрать средства на спасительный укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma.

29.03 / 12:07

закон Суд снова отказал петербурженке, требовавшей от Комздрава лекарство для сына за $2 млн

В Петербурге суд снова отказал Светлане Гепаловой в удовлетворении иска к комитету по здравоохранению. Женщина пыталась добыть лекарство для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила объединенная пресс-служба городских судов.

11.03 / 12:18

В России есть деньги и лекарства, но дети продолжают умирать

Девятого марта по дороге в Красноярск в реанимобиле умер Вениамин Ворончихин, ему был всего один год. У Вениамина диагностировали СМА, и еще полгода назад врачи профильной московской клиники академика Вельтищева просили «по жизненным показаниям» обеспечить этого ребенка «Спинразой».

06.03 / 20:35

нео Болезнь забирает у Марианны способность контролировать тело, но исправить это может один укол

Стоимость такого препарата превышает 2 миллиона долларов. Марианне диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 2 типа — это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотания и дыхания, но интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

25.02 / 18:36

люди общество Люди с редкими заболеваниями: общественный тест на человечность

Люди с редкими заболеваниями крайне нуждаются в плановой медицинской помощи (Фото: Рош Украина) Больше года пандемия COVID-19 в фокусе внимания всего мира. Впрочем, среди нас есть люди с редкими заболеваниями, в числе которых, например, спинальная мышечная атрофия (СМА).

25.02 / 13:09

благотворительность сбор средств История Маши Сахно - как родителям ребенка с СМА удалось собрать 2,5 млн долларов на лекарство - ТЕЛЕГРАФ

10 февраля в Украине впервые ребенку с редким заболеванием "спинальная мышечная атрофия" 1 типа сделали укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma, стоимость которого колеблется в пределах 2,3-2,5 млн долларов. И теперь маленькая Маша Сахно из Таврийска Херсонской области получила возможность не просто жить, а жить, как и другие люди – расти, играть, учиться, увлекаться спортом или искусством, любить, работать, создавать семью, познавать мир.

17.02 / 13:07

семья В вашей немедленной помощи нуждается маленький Арсенчик

На спасение здоровья есть считанные месяцы. Семья Арсенчека Бориса с Тернопольщины просит каждого приобщиться к сбору средств на спасение их малыша, потому что только совместными усилиями можно собрать огромную сумму на лечение.

28.12 / 10:49

Новогоднее чудо: однофамилец Зеленского получит самое дорогое в мире лекарство Золгенсма бесплатно от производителя

14-месячному бахмутчанину Елисею Зеленскому, родившемуся с генетической болезнью СМА1, бесплатно сделают инъекцию самого дорогого в мире препарата Zolgensma за 2,3 млн долл. Родственники, благотворители и волонтеры за полгода активного фандрейзинга собрали на лекарства одну пятую от необходимой суммы. Об этом сообщила Карина Зеленская, мать малыша, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа. “Долгие 6 месяцев борьбы за жизнь, 6 месяцев бессонных ночей, 6 месяцев титанического труда. И сегодня со слезами радости на глазах мы спешим Вам сообщить невероятную новость: сбор закрыт. Наш малыш будет спасен! Елисей выиграл укол Zolgensma в лотерее от компании Novartis!” – написала она.

19.12 / 10:40

сбор генетика В День святого Николая на настоящее чудо надеется семья 1-летнего Павлика

У малыша генетическое нарушение, которое ставит его жизнь под угрозу Лишь один укол нужен для Мотичко Павлика, чтобы спасти его жизнь. Семья несколько месяцев назад узнала, что их годовалый сын имеет заболевания СМА1 (спинальная мышечная атрофия).

17.12 / 11:25

апелляция решение суда В Петербурге суд за 8 минут отказал родителям в требовании обеспечить ребенка жизненно важным лекарством

Санкт-Петербургский городской суд отказал родителям двухлетнего мальчика в требовании обязать Комитет по здравоохранению обеспечить своего ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), жизненно необходимым ему лекарством «Золгенсма». Суд оставил в силе решение первой инстанции - Куйбышевского районного суда, вынесенное в августе этого года и оспоренное семьей.«Золгенсма» - самое дорогое лекарство в мире.

12.12 / 10:03

МОЗ Скучают СМАйлики. Почему государство бросило на произвол судьбы детей с нервно-мышечным заболеванием

Журналистка

27.11 / 14:01

закон лекарства Мишустин внес препарат "Спинраза" в перечень жизненно важных лекарств

Премьер-министр России Михаил Мишустин внес препарат "Спинраза" в перечень жизненно важных лекарств. Его назначают детям, больным СМИ — спинальной мышечной атрофией. Распоряжение главы кабмина опубликовано на официальном портале правовой информации.

26.11 / 20:33

спасение 100 тысяч человек присоединились к инициативе ТСН.ua по спасению украинских детей с диагнозом СМА

На прошлой неделе редакция попыталась помочь родителям детей с диагнозом СМА в сборе колоссальных сумм. С 17 ноября редакция ТСН.ua запустила неделю борьбы за украинских детей-«СМАйликов».

25.11 / 16:10

политика Правительство включило препарат для больных с СМА "Спинраза" в список жизненно необходимых

«Спинраза» – одно из самых дорогих лекарств. Одна инъекция стоит $125 тыс.

25.11 / 15:18

политика лекарство Препарат «Спинраза» включили в список жизненно важных лекарств

Российское правительство внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых препаратов.

22.11 / 10:36

общество роды Ева родилась с генетическим изъяном, который ставит жизнь крохи под угрозу

Ребенку требуется лечение, которое могут предоставить только за рубежом. Ева родилась на первый взгляд совершенно обычным и здоровым младенцем, но уже в три месяца родители ребенка стали замечать, что она отстает в физическом развитии от сверстников – не держит голову, нет активных движений ножками и ручками.

21.11 / 10:34

общество доллар дети и родители Всего несколько месяцев есть для того, чтобы изменить жизнь Никитки с диагнозом СМА

Родителям необходимо собрать в рекордные сроки более 2 миллионов долларов. Крыжный Никитка имеет диагноз СМА ll типа, который со временем ведет к атрофии мышц мальчика и в конечном итоге может обездвижить его и забрать способность самостоятельно дышать и есть.

20.11 / 10:44

люди общество СМА больше не приговор: родители Аделины умоляют о спасении дочери

Несколько тысяч людей, которые смогут внести хотя бы минимальную сумму на счет родителей ребенка, спасут кроху Андрей и Наталья Мотенко из города Каховка Херсонской области вынуждены призвать тысячи людей приобщиться к спасению их дочери, у которой обнаружили диагноз СМА1. «3 июля 2020 у нас родилась наша долгожданная доченька Аделина! Через месяц дочь начала ослабевать на наших глазах и после долгого месяца клинических исследований мы получили страшный приговор - диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

22.09 / 00:54

здоровье лотерея Годовалая россиянка выиграла в лотерею самое дорогое лекарство в мире себе на лечение

Годовалая девочка, болеющая страшным недугом, выиграла в лотерею дозу самого дорогого в мире лекарства. Ее родители до сих пор с трудом верят в произошедшее чудо и с трудом скрывают слезы.

15.09 / 14:04

болезнь Петербурженка борется за самый дорогой в мире препарат для смертельно больного сына

Петербурженка пыталась через суд получить самое дорогое в мире лекарство для смертельно больного сына. Светлана уже два года борется за жизнь сына со спинальной мышечной атрофией первой степени.

Актуальные новости разных СМИ

Все СМИ