гемофилия - главные новости

13.04 / 10:12

кровь Смерть от маленького пореза: гемофилия и CRISPR/CAS 9

Гемофилия — это Х-связанная врожденная геморрагическая болезнь, поражающая 1 из 5000-10 000 мужчин. Болезнь вызвана мутациями в генах фактора коагуляции VIII (FVIII) или IX (FIX) (соответственно генов F8 и F9). Дефекты этих факторов коагуляции вызывают сильные кровотечения (например, местное кровотечение, мышечное кровотечение, пурпуру и внутричерепное кровоизлияние).

18.03 / 15:28

Минздрав Пациенты с орфанными заболеваниями сообщают о проблемах с лекарствами

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Астапенко заявила, что средства, выделенные из федерального бюджета на программу «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН), не смогут покрыть полные потребности пациентов. Позже Минздрав официально опроверг эту информацию, заверив, что «все пациенты, получающие лечение в рамках программы 14 ВЗН, будут обеспечены в полном объеме».Главной целью программы 14 ВЗН является централизованная закупка за счет федерального бюджета препаратов для лечения самых дорогостоящих заболеваний.

21.09 / 14:20