Смертельно больные россияне просят власть разрешить лечение

Больные редким заболеванием муковисцидозом направили открытое письмо правительству с просьбой зарегистрировать препарат таргетной патогенетической терапии и начать закупки подобных лекарств для взрослых, а не только для детей.Как сообщают «Известия», ознакомившись с текстом письма, его подписали руководители восьми общественных организаций — объединений пациентов с муковисцидозом, пять благотворительных фондов и 12 врачей, специализирующихся на этом генетическом заболевании.

Обращение направлено на имя премьер-министра РФ Михаила Мишустина от благотворительного фонда «Острова».Больные указали, что сейчас в мире существует препарат, который лечит генетические мутации, вызывающие мусковицидоз у 90% пациентов.

Однако в Росии этот препарат доступен только детям до 18 лет. Между тем, многие больные старше 18 лет после лечения этим препаратом могут дожить не до 20 или 30 лет, а до 50 и более, при этом проведя жизнь как здоровые люди, а не получая постоянное симптоматическое лечение.«Все взрослые больные муковисцидозом остаются без жизнеспасающего лечения», — подчеркивают в письме.Самостоятельно приобретать препарат невозможно — согласно открытым данным, стоимость годового курса лечения этим препаратом составляет $300 тысяч (более 23 млн рублей).