Юлия Корсунская - главные новости
13.05 / 22:14
дети
самит
В России до конца года планируют обеспечить необходимыми препаратами всех пациентов со спинальной мышечной атрофией
В руководстве фонда «Круг добра», который создавался для помощи детям с тяжелыми заболеваниями по инициативе президента Владимира Путина, сказали, что принято решение о закупке дополнительных партий лекарств «Спинраза» и «Рисдиплам». Российские пациенты со СМА наблюдают в последнее время положительную динамику, но полное обеспечение до конца года вызывает сомнение, — сказала «Эху» консультант горячей линии фонда «Семьи СМА» Юлия Корсунская.
20.10 / 09:07
закон
общество
бюджет
Смерть ребенка в Чечне подчеркнула проблему госрегулирования закупки лекарств
Обеспечение лекарствами больных спинальной мышечной атрофией необходимо передать с регионального на федеральный уровень, прокомментировали ситуацию со смертью больного ребенка в Чечне юристы Ольга Киселева и Надежда Ермолаева. Больные вынуждены добиваться лечения за счет бюджета через суды, но судебные решения не исполняются, отметила сотрудница фонда "Семья СМА" Юлия Корсунская.
06.02 / 17:19
дети
общество
дети и родители
С начала года в России умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией. Они не получили необходимого лечения
В России с начала 2020 года не дождавшись лечения умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на сотрудницу горячей линии по лекарственному обеспечению фонда «Семьи СМА» Юлию Корсунскую.
