Светлана Рукосуева - главные новости
05.02 / 15:22
общество
расследование
дети и родители
В Красноярском крае отца умершего от СМА мальчика задержали за пикет
В очередной раз отец вышел к зданию администрации Красноярского с пикетом. На плакате, который он держал, было написано: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» Рядом стояла инвалидная коляска с портретом умершего ребенка.
07.02 / 01:48
дети
общество
бюджет
дети и родители
Фонд «Семьи СМА»: в 2020 году в России умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией, не дождавшись лечения
В августе 2019 года в России зарегистрировали один из трех существующих препаратов, предназначенных для лечения СМА, «Спинразу» (нусинерсен). Лечение должно оплачиваться из регионального бюджета, в некоторых регионов препарат уже начали использовать.
