Коста Гепалов - главные новости

«Руки трясутся! Сердце сейчас выскочит! Это случилось! Родные, дорогие, любимые, это долгожданное событие случилось! Сегодня 23 августа 2021 года наш сын будет справлять свой третий день рождения. Костя получил «Золгенсма»! Костя получил ещё один шанс на жизнь», — говорится под публикацией. Родители Кости выражают благодарность благотворительным фондам, наставникам, врачам и всем, кто помог собрать необходимые средства. костя гепаловукол

ЧИТА, 24 августа, ФедералПресс. Бизнесмены приобрели двухлетнему Косте Гепалову, страдающему спинальной мышечной атрофией, препарат более чем за 160 миллионов рублей. До этого в помощи семье отказали власти Забайкалья. Об этом рассказали родители ребенка на своей странице в Instagram. Семья пыталась обратиться за помощью к властям региона.

«Руки трясутся! Сердце сейчас выскочит! Это случилось! Родные, дорогие, любимые это долгожданное событие случилось! Сегодня 23 августа 2021 года наш сын будет справлять свой третий день рождения. Костя получил «Золгенсма»! Костя получил ещё один шанс на жизнь», — говорится под публикацией. Родители Кости выражают благодарность благотворительным фондам, наставникам, врачам и всем, кто помог собрать необходимые средства. костя гепаловукол

Большую часть недостающих средств внес российский предприниматель Алишер Усманов.В Чите семья собрала достаточную сумму, для приобретения самого дорого из ныне применяющихся укола. Речь идет о маленьком Косте Гепалове, который страдает редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией (СМА) первого типа.В общей сложности семье удалось собрать 160 миллионов рублей.

«Мы к губернатору несколько раз обращались через письменные заявления о помощи, но была тишина. Очередь на личную запись у нас стоит с декабря или ноября. Сейчас вопрос про Костю задали в прямом эфире в Instagram, который губернатор проводил с Дарьей Кислицыной, спикером из Москвы. Александр Михайлович пообещал, что поможет. Мы выставили у себя этот прямой эфир, дальше родители Кости написали прямое обращение к губернатору. Через несколько часов губернатор выставил пост в Instagram с призывом о помощи забайкальцев, записал сторис. Сразу и администрация выставила посты о помощи», — рассказала собеседница.

В Куйбышевский районный суд подан повторный иск о предоставлении препарата «Золгенсма» двухлетнему Косте Гепалову, болеющему спинальной мышечной атрофией. Несмотря на то, что у родителей на руках есть в общей сложности три заключения врачей о том, что ребёнку показан именно этот препарат стоимостью около 160 млн рублей, суд в предыдущих двух инстанциях отказал в закупке лекарства.